Nanooks

Inlägg publicerade under kategorin NPF- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Av Jessica - 29 juni 2016 21:18

Våra hägrar

  

Nu har årets  kull med hägrar växt till sig och idag hade vi hela fyra vackra hägrar som flög och lekte över vår tomt, dom skriker på sitt egna säregna vis men är otroligt vackra när dom svävar i luften tillsammans. :)

Jag lyckades fånga två av dem på bild i grannens träd, men hoppas få lite foton i sommar när dom är ute och flyger. 

   

Idag var en sån där dag när vi var fullbokade, jag var hos min sjukgymnat i förmiddags och fick lite övningar jag ska göra för att bättra på min hållning samt träna min rygg som jag har så ont i. Men nu dröjer det tills jag får träffa henne igen då hon går på semester och nu i Augusti har jag fullt upp med att stödja båda barnen i inskolningen på skolan och alla ändringar i rutiner som tar så mycket energi här hemma.
  
 På vägen till sjukgymknasten fick jag telefonsamtalet att Jennifers bolltäcke skulle komma idag och i eftermiddags kom det och inatt sover Jennifer för första gången med det bolltäcke på 7kg som hon själv valt ut.
Jga hoppas att detta täcke kommer hjälpa henne att sova och kunna vara hjälp för att må bra, precis som mitt täcke hjälper mig.

 

Alice

 
Johan som byggt på hönshuset ett par dagar blev klar med taket i eftermiddags och fortsatte på muren vid altan, jag skulle tro att muren snart är klar och då kommer alla kryddväxter få flytta till altan så vi har dom nära till hand snär vi grillar och lagar mat.
Pallkragen som töms har jag fler frön att så i, sen får vi se om det blir spenat vilket inte gått vägen för mig att så i år eller om jag kör på ett säkrare kort som rädisor, rödbetor, morötter eller något annat kul.

 

Jag promenerade/joggade ner till stranden med barnen som cyklade efter middagen och väl där badade båda barnen innan pappa kom förbi med bilen och hälsade på, sen fick barnen cykla i förväg då Johan körde runt bilen och mötte upp dom på vägen. Tänk vad busigt att få cykla ifrån mamma på bilfria vägen och möta pappa på andra sidan, Jacob for iväg med en himlans fart så fort han fick tillåtelse att göra det. ;)

 

 

Riddarsporre

 


Igår ringde jag BUP och bad om ett ledsagarintyg för Jennifer och idag fick jag veta att det kommer på posten närmsta dagarna, tänk vad fort och lätt det gick! Jag har inte varit helt nöjd med BUP, men numera flyter det på bättre i samarbetet men det beror nog mest på att jag vet vad vi har rätt till och vad jag ska be om och då blir det inga utdragna diskutioner och meningslösa möten utan saker och ting blir gjorda. :)

Just meninglösa möten har jag tröttnat på faktiskt, att ha möten för mötenas skull är det ingen vits med, jag går numera bara på möten med en ide om vad mötena ska handla om, med en ide om vad jag vill ha hjälp med eller vill fråga och inte bara för att sitta där och fördriva tiden i någon timma, sånt tar inte bara onödig tid utan även dyrbar energi för både mig och framförallt min dotter.

 

Idag ringde jag även till Furuviksparken för att se om vi kan komma in dit med ledsagarintyg och få tillåtelse att slippa stå i köerna, det skulle gå bra, så i sommar gör vi ett försök med en park där det finns både djur och tivoli och med allt vi har lärt oss det senaste året kan detta förhoppningsvis sluta på ett sätt där Jennifer inte behöver må dåligt utan bara kan få ha kul.
Med ledsagarintyget får jag komma in som Jennifers assistent och sen får vi en speciell stämpel eller ett band som gör att Jennifer inte behöver stå i kö, något som tar enormt med energi för henne, därav åker vi aldrig till tivoli parker där det ofta är mycket människor, långa köer och alla står tätt inpå varandra.
Men i år kommer vi göra ett försök och med dessa hjälpmedel kan vår fina prinsessa få uppleva sådant som barn utan npf kan njuta av varje sommar.

Av Jessica - 18 juni 2016 17:04

Jennifer på promenad. :)

  

Tänk att jag inte lär mig att inte säga saker på skämt tíll min Prinsessa som allt för oftast tar orden bokstavligen.
(Som när jag bad henne att gå på toaletten idag och hon förnärmat svarar: Men mamma, man kan ju inte GÅ på toaletten man måste SITTA ner!)  
 
Nu har det regnat och regnat det senaste dygnet så snart börjar jag oroa mig för om huset kommer flyta bort, och ja min glädje över regnet har väl mattats av vid insikten om att regnet snarare dränker alla mina växter än bara vattnar igenom dom ordentligt. ;) 

  
Jennifer som var lite uttråkad idag frågade mig vad vi skulle hitta på och mitt spontana svar blev att vi ska gå på långpromenad såklart!
Det var ett skämt, det regnar så det är en sjö utanför huset nu och igår kväll hade jennifer feber och även om hon mår bättre idag så har jag verkligen inte lust att gå ut och knalla i regnet.

  
Men nu förstod inte Jennifer att jag skämtade utan svarade glatt;
-Ja vad roligt då kan jag ha mitt paraply!!
  

Såå vad gör man.. jo inser sig besegrad när jag efter 1,5timma med pyssel med pärlplattor och målande fortfarande inte fått henne på andra tankar än att gå på promenad, så vi gick ut och promenerade i regnet.
Hon i full utstyrsel och jag i en ragnkappa, paraply och pappas stövlar... jag har nu insett att stövlar i min storlek ligger högt upp på önskelistan, speciellt efter en promenad i ett par stövlar som är cirka fem storlekar för stora! ;)
  
Men det var skönt med lite frisk luft och nu ska jag snart börja laga middag, sen blir det film i soffan ännu en kväll och lite vattenmelon till kvällsmys. :)
 


Jennifer min underbara prinsessa.  

Av Jessica - 16 juni 2016 19:41


Aston

 

Här hemma är det en glad mamma, glad för att det regnar rejält ett par dagar nu så alla växter får sin välbehövliga dos med härligt regn! :)
 
I förmiddags var vi på KognitiViva i Norrtälje och Jennifer fick prova bolltäcken, samt så fick vi lite tips på lite annat vi undrade över när vi var på habiliteringen för någon månad sedan, vi fick även träffa sjukgymnasten från hab som kom med lite tips och ideer och vi har nu bestämt oss för att sätta Jennifer i simskola via habiliteringen, hon kommer få åka dit en eller ett par gånger och få bada själv och sedan kommer hon få träna i en grupp varje onsdag med start i höst. Det ser hon verkligen fram emot, kan jag lova! ;)
Vi ska såklart sätta Jacob i simskola också men Jennifer behöver sin trygghet och det får hon bäst på det här viset samt så blir det inga direkta krav eller förväntningar utan vi kan ta det i hennes egna takt så vi inte tar bort det roliga och gör allt kravfullt.
 

Att prova ut täcken gick lättare än vi trodde, hon visste direkt vilket hon gillade och resten ratade hon direkt hon fått dom på sig. Nu väntar vi på att få samtalet om att täcket finns att hämta och sen blir det att testa i ett par veckor ifall det kan hjälpa om det är så så kommer vi köpa täcket mot en engångskostnad.

  

Sen har jag varit duktig och börjat lägga ut gamla leksaker samt barnkläder på annons och idag fick vi ihop hela 290kr! Inte mycket kankse men det känns bättre att sakerna kommer till användning samt att vi får lite pengar i barnens sparbössa än att sakerna bara ligger och skräpar.
Kläderna som inte bli sålda lämnar vi såklart till klädinsamlingar så inget åker i soporna så länge det är helt. :)
   

Sallad som växer så det knakar i landet den är redan skördad en gång då den kommer från en matkasse vi fått hem, här slängs inget som kan växa till sig och bli mer mat. ;)

 

Jag och Jennifer gjorde ett tappert försök att storhandla på Flygfyren i eftermiddags, men med en butik full med människor tar på krafterna hos både mig och min prinsessa så vi handlade inte allt vi behövde, men vi gjorde ett gott försök. :)
Men jag har kommit långt då jag förr i tiden kunde jag inte komma in i en butik utan att må dåligt, men nu klarar jag emellanåt av att storhandla själv, men dagar som idag när butiken är full då orkar inte min hjärna med och jag åker hem tomhänt eller med ytterst lite.
Jennifer klarade nog handlingen bättre än mig, hon satt i vagnen med sina hörselkåpor och hade mig inom synhåll hela tiden och sen spelade hon ipad hela vägen hem. :)
 

Lite tomater som står på framsidan.
Jag har råkat blanda ihop alla sorterna men minst en av dessa är Tigrella och minst en är Romantica, ska bli spännande att se när tomaterna är klara för skörd! :)

 
Nu blir det att vila huvudet på allt som hänt idag, vi hörs en annan gång! :)

Av Jessica - 10 juni 2016 13:49

Ett foto på en del av hästarna från min barndom.
 

När jag var liten så var mina absoluta favoritleksaker My Little Ponys, och nu många år senare vill min dotter helst inte leka med något annat än sina ponnysar så det var lite roligt att ta fram mina gamla hästar och visa henne. 
Jennifer trodde inte att dessa gamla hästar hade några namn så nu söker jag med ljus och lykta på internet och har nästan hittat namnet på dom alla.
 

Men jag insåg även att det kanske fanns ett andrahands värde på mina gamla ponnys så nu står jag i valet och kvalet i hur jag vill göra, men det lutar nog åt att jag kommer sälja hästarna om någon vill köpa dom och sen får Jennifer köpa nya ponnysar för pengarna vi får ihop.

  

Jag är ju en faktasökande person (har ju ändå asperger) när jag blir intresserad av något så har läst på en hel del om mina gamla ponnysar nu, och lite roligt är det att upptäcka att några nog är lite mer ovanliga.

 
En ponny är nog relativt ovanlig då hon har en stämpel det står "Italy" på under hoven samt är den italienska G1 Peachy ponnyn, troligen har jag fått henne när vi varit utomlands.
  

Peachy

Tydligen är ponnysarna från G1 (Generation 1) med andra länder stämplade under mer ovanliga,

troligen åker mina ponnysar ut på Tradera när jag orkar ställa mig och fota alla.

  

Av Jessica - 22 maj 2016 20:47

 
Vilken vecka, tiden har flugit fram känns det som, men det är nog för att jag haft saker bokade varje dag.
 
I Fredags lämnade jag och lillebror Jennifer i skolan, hon skulle på utflykt i skogen och en ynka timma efter vi vinkat hej då till henne var det dags för andra inskolningen för Jacob till sin blivande förskoleklass.

 
Jacob hade hur kul som helst och jag och alla andra föräldrar samlades i Rolles klass och dekorerade barnens läskontraktsböcker medans barnen var kvar i klassrummet med fröken.
Barnen får hem denna läskontraktsbok Måndag till Fredag varje vecka och vi föräldrar skriver vilka böcker vi övat på att läsa hemma, på det viset kommuniserar vi med lärarna hur det går med läsningen hemma och Jennifer har nu gjort detta senaste terminen och vilka framsteg vi sett, hon läser nu lättlästa böcker från skolan aldeles själv. *såklart är jag såååå stolt över henne*


 

Efter inskolningen åkte vi hem och stekte pannkakor till lunch, sen vart det en långpromenad för mig medans Jacob cyklade, ca 4,5km blev promenaden och vi njöt verkligen av det fina vädret. :)
Vi hann hem och baka en kladdkaka innan Johan hämtade Jennifer hos en kompis på vägen hem, detta är första kompisen Jennifer åkt hem till efter skolan och det hade gått jättebra. :)

 
Jennifer blev egentligen bjuden till kalas i helgen men jag ringde och pratade med mamman och förklarade att det skulle bli jobbigt för Jennifer samt talade om hennes npf-problematik, mamman var verkigen förstående och vi begränsade besöket till två timmar och flyttade det till Fredagseftermiddagen istället och det blev som ett mini kalas för bara födelsedagsbarnet och Jennifer, på det viset orkade Jennifer med besöket.

 
Det här var en ovanligt välplanerad dag, då jag bett fritids om hjälp med att se till att Jennifer gått på toaletten innan hon skulle gå hem med A, samt att se till att hon fick med sig sina saker hem från skolan, kommunikation mellan mig och mamman där jag var öppen med problematiken och begränad tid för lek så Jennifers energi inte skulle ta slut. Och det lönade sig, Jennifer ser fram emot att åka hem till A igen, precis så som det ska vara! :)
  

Kusinerna, Jennifer, Linus och Jacob.


På kvällen kom farbror Jari och kusinerna Frida och Linus över till oss och vi gick ner till Pizzerian och åt middag innan det blev kvällsfika på altan. Barnen var helt överlyckliga!
Johan som har jouren lyckades vara med på middagen men jobbade sen resten av kvällen, och har jobbat vidare hela helgen, nu är det tur nog bara ett par dagar kvar av denna jousvecka.
 

Barnen var verkligen uppe i varv när gästerna åkt hem så vi tog en promenad så dom kunde varva ner lite innan det var dags att natta dom.

Av Jessica - 16 maj 2016 13:44

Aston som liten kattunge.

 

Nu var det nästan två år sedan som fina katten Tuva flyttade hem till oss, hon var chippad men hade ingen ägare registrerad och i väntan på att de tre månaderna skulle gå tills jag fick adoptera henne så fick vi bli hennes jourhem.
Snart visade det sig att Tuva skulle bli en mamma och då katthemmet inte ägde henne i väntan på dessa tre månaderna så kunde hon inte kastreras så hon födde inom kort hela 6st kattungar hemma hos oss.
Jag var med under hela födseln och en av raringarna som föddes här hemma var våran fina kille Aston, han valde mig framför sin mamma och kom alltid springandes till mig när jag kom in i rummet.
Som mest hade vi under den sommaren hela 8 stycken kattungar här hemma, 6st som Tuva var mamma till och två hitte kattungar som hittades i dåligt skick som Tuva tog till sig som sina egna, alla katterna har idag nya hem. :)

  
Tuva bodde hos oss i närmre ett år och var en helt fantastisk katt, men tyvärr mobbade hon våra andra katter Olga och Vincent och situationen blev ohållbar och hon fick tillslut ett nytt hem där hon kunde vara i centrum och slippa andra katter.
  

Aston blev min kattunge från start och än idag har han och jag ett speciellt band.
De dagar jag inte själv märker av att jag mår dåligt berättar han för mig genom sitt sätt att få mig att sitta ner att förstå att jag behöver andas och lugna ner mig, likaså är han alltid hos mig om jag får en panikattack, hans närvaro gör att jag snabbare mår bättre igen.  
För mig är katterna underbara familjemedlemmar som även har en förmåga att stötta mig i vardagen med mitt mående, dom är helt enkelt fantastiska. :)

  


Aston som vuxen och ståtlig herre. :)

Av Jessica - 8 maj 2016 20:26

Vincent

  

Hoppas ni har njutit lika mycket av sommarvärmen vi haft som vi har, nu kan man inte hålla sig från trädgården och vill mest av allt bara vara ute hela dagarna.
Jag har inte gjort mycket alls senaste dagarna, men mina tanke har också varit att vila upp mig då jag varit stressad den senaste tiden, men jag har ätit och fikat ute i solen varje dag. :)

Vi hälsade på finaste familjen vi blivit vänner med här i Edsbro och det var roligt att se hur kul barnen hade tillsammans fastän det var första gången dom lekte. <3
Vi har även firat farfar som fyllde jämt nu i April, rikigt mysig eftermiddag och kväll blev det med familjen. <3
  

Jennifer har varit svajig i sitt mående senaste dagarna och vi har valt att avboka vissa saker vi skulle ha gjort nu i  helgen för att inte hon ska må ännu sämre, nu blir det att  fokusera på vardag och rutiner för henne så hon mår bättre och tur nog så borde jag kunna få till det för henne även om jag själv har något bokat nästan varje dag den kommande veckan då alla tider som ska hållas sker medans hon är på fritids.
 
Men nu är det så att när man är mamma till ett barn med speciella behov så tar det enormt med energi bara att oroa sig för vad som är fel, jag kan inte fråga min underbara tjej då hon inte kan svara på en sådan fråga men jag kan läsa av vissa tecken hon har på att något är fel och den största förändringen jag kan göra för henne just nu är att  stabiliserar vardagen och dess rutiner och med lite tur kommer hon må bättre inom kort.
Men sedan har vi dessa veckor fram till sommaren kvar, de där dagarna som frångår rutinerna med bla, elevens val, utflykt till skansen med skolan, skolavslutning och största förändringen av alla.. sommarlov, men jag kan och får inte oroa mig för sånt jag inte kan påverka utan fokusera på det jag kan göra här och nu och Skansen som skolan ska åka till, ja dit åker jag såklart med som stöd då Jennifer bett mig om det. 

 

Hönshuset 

  

Nu i veckan har vi vårat första möte på barnhabiliteringen i Norrtälje, jag längtar verkligen och har väntat på detta besök i över ett halvår nu sedan vi fick diagnoserna på pappret innan jullovet.
Nu ska vi berätta vad det är för stöd vi söker från dom, och det är en hel del då vi vill ha kontakt med en logoped som kan hjälpa oss att göra sociala berättelser och hjälper henne med hennes språkförståelse som vi jobbar med varje dag.
Likaså hoppas jag att vi inom kort får träffa den arbetsteraput som vi träffat på BUP innan, hon jobbar numera på habiliteringen och vet precis vad vi önskar att få hjälp med, denna gång gäller det bla att prova ut tyngdtäcken då Jennifer behöver hjälp för att kunna somna på kvällarna.
Ja, sedan vill även jag ha lite mer information och stöd inom andra områden men vi kan inte göra allt på en gång det mår varken jag eller Jennifer bra av.
  
Likaså ska jag ha ett samtal om vårdbidraget vi ansökte om för ett par månader sedan, jag gillar verkligen tjejen vi fått som handläggare och har redan haft en hel del kontakt med henne och likaså har hon redan en god grund inför samtalet då jag skrivit ca 23sidor som hon fått om det merjobb jag gör för vår prinsessa, likaså är alla handlingar som läkarintyg ang både diagnoser samt hennes astma inne hos handläggaren redan.
Men jag hoppas att vi efter detta samtal inom kort får beslut om vårdbidrag så jag kan sluta oroa mig för den saken i alla fall.
 


Alice njuter i fulla drag av att vara ute i trädgården. :)

Av Jessica - 6 maj 2016 20:31

Jag vill berätta något som hände tidigare i veckan och som känns så fantastiskt!

  

Vår dotter har lite svårt med relationen till andra barn, dvs hon har svårt att spontant hänga med  vänner i lekar eller ens våga delta även om dom ber henne, detta är en vanlig svårighet om man har npf.
 
Sedan vår fina tjej började skolan har det varit ett fåtal vänner över, det har hänt men det var över två år sedan det hände senast, nu när vi har haft ett jobbigt år bakom oss har det känts avlägset att ens överväga att  ta hem en vän efter skolans slut.

Energin har helt enkelt inte räckt till och vi har istället fokuserat på att få henne trygg i skolan och på rasterna, men det var här magin började för ett par veckor sedan...

  
Jennifer har knappt lekt med någon vän på rasterna på nya skolan och har mest känt sig utanför, men i och med att hon började på fritids så fick hon upp ögonen för en tjej som gick i 2:an och som varje dag hade med sig sina my little ponys.
Jag som alltid varit stenhård med att mina barn inte ska ha med sig leksaker till förskola eller skola tänkte om och det snabbt, Jennifer fick ta med sig en av sina ponnys med tydlig namnsignatur under (då jag vet vilken katastof det vore för henne om ponnyn försvann).
Och direkt hade hon en väg in i leken, en ponny blev snart två och numera är dessa ponnys en självklarhet i hennes ryggsäck varje morgon.

Ni förstår det var inte bara denna tjej i 2:an som gillade ponnysarna och numera har hon vänner i klasserna F1-2! Varje dag när jag hämtar henne på fritids leker hon med sina vänner och sitter inte för sig själv eller snurrar på snurrgungan tills hon mår illa, hon L E K E R!!!
 

Det tar på krafterna förståss att hålla sig social speciellt när man som hon eller tex. jag har en funtionsnedsättning som gör att vår energi tar slut betydligt fortare i en social situation.
Och när vännerna för ett par veckor sedan började be om att få hälsa på så tog jag det med ro, jag var osäker på hur Jennifer skulle orka med något sådant, hon har även i början under denna tid visat tecken på stress då hon inte hållt torrt i skolan alla dagar, men nu har vi löst den saken och med stöd från hennes fantastiska mentor så är hon numera torr igen.
 
Så i veckan vågade jag ta steget ut, jag lämnade med lappar med mitt telefonnummer, vår adress och bad Jennifer dela ut dessa till de vänner hon ville, hela fem vänner fick dessa lappar och redan samma kväll bokades första playdaten!
  
I Tisdags hämtade jag hem två fnittriga tjejer från skolan och sedan var Jennifers kompis här från 14:00-17:30, och oj vad det lektes.. jag tror varenda leksak åkte fram och så roligt dom hade! :)
Sedan kunde jag se hur detta tog på krafterna, tyvärr.
Kompisen som var med hem är otroligt framåt och social och för vår tjej är det svårt att byta aktiviteter för mycket men hon kämpade på och hängde på i de flesta leker hennes vän föreslog.
Men jag är snabb på att lära mig av mina erfarenheter så nästa gång kommer leken begränsas till max 2h, men Jennifer höll ihop den sista stunden även om det tog på hennes krafter.
Vid slutet på dagen var det dock inte mycket krafter kvar och hon sa till och med ifrån vid en aktivitet hon inte orkade med, jag som höll mig nära hela tiden lyckades styra om leken så Jennifer inte skulle få ett utbrott.
Utbrottet dröjde dock inte länge efter att vännen åkt hem och vi fick uppleva ett meltdown som vi inte sett på länge. :/
Men trots att detta tog på krafterna och även fast det slutade med ett meltdown så är både jag och min fina tjej såååå glada att vi vågade pröva och med lite bättre planering kommer nästa playdate förhoppningsvis sluta utan något meltdown alls. :)

Presentation

Fråga mig

6 besvarade frågor

Omröstning

Har du som läser bloggen barn?
 Ja
 Nej

Kategorier

Senaste inläggen

Tidigare år

Länkar

Besöksstatistik

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2018
>>>

Arkiv

Nanooks Gästbok

Sök i bloggen

RSS


Ovido - Quiz & Flashcards