Aston

Här hemma är det en glad mamma, glad för att det regnar rejält ett par dagar nu så alla växter får sin välbehövliga dos med härligt regn! :)
 
I förmiddags var vi på KognitiViva i Norrtälje och Jennifer fick prova bolltäcken, samt så fick vi lite tips på lite annat vi undrade över när vi var på habiliteringen för någon månad sedan, vi fick även träffa sjukgymnasten från hab som kom med lite tips och ideer och vi har nu bestämt oss för att sätta Jennifer i simskola via habiliteringen, hon kommer få åka dit en eller ett par gånger och få bada själv och sedan kommer hon få träna i en grupp varje onsdag med start i höst. Det ser hon verkligen fram emot, kan jag lova! ;)
Vi ska såklart sätta Jacob i simskola också men Jennifer behöver sin trygghet och det får hon bäst på det här viset samt så blir det inga direkta krav eller förväntningar utan vi kan ta det i hennes egna takt så vi inte tar bort det roliga och gör allt kravfullt.
 

Att prova ut täcken gick lättare än vi trodde, hon visste direkt vilket hon gillade och resten ratade hon direkt hon fått dom på sig. Nu väntar vi på att få samtalet om att täcket finns att hämta och sen blir det att testa i ett par veckor ifall det kan hjälpa om det är så så kommer vi köpa täcket mot en engångskostnad.

Sen har jag varit duktig och börjat lägga ut gamla leksaker samt barnkläder på annons och idag fick vi ihop hela 290kr! Inte mycket kankse men det känns bättre att sakerna kommer till användning samt att vi får lite pengar i barnens sparbössa än att sakerna bara ligger och skräpar.
Kläderna som inte bli sålda lämnar vi såklart till klädinsamlingar så inget åker i soporna så länge det är helt. :)
   

Sallad som växer så det knakar i landet den är redan skördad en gång då den kommer från en matkasse vi fått hem, här slängs inget som kan växa till sig och bli mer mat. ;)

Jag och Jennifer gjorde ett tappert försök att storhandla på Flygfyren i eftermiddags, men med en butik full med människor tar på krafterna hos både mig och min prinsessa så vi handlade inte allt vi behövde, men vi gjorde ett gott försök. :)
Men jag har kommit långt då jag förr i tiden kunde jag inte komma in i en butik utan att må dåligt, men nu klarar jag emellanåt av att storhandla själv, men dagar som idag när butiken är full då orkar inte min hjärna med och jag åker hem tomhänt eller med ytterst lite.
Jennifer klarade nog handlingen bättre än mig, hon satt i vagnen med sina hörselkåpor och hade mig inom synhåll hela tiden och sen spelade hon ipad hela vägen hem. :)
 

Lite tomater som står på framsidan.
Jag har råkat blanda ihop alla sorterna men minst en av dessa är Tigrella och minst en är Romantica, ska bli spännande att se när tomaterna är klara för skörd! :)

 
Nu blir det att vila huvudet på allt som hänt idag, vi hörs en annan gång! :)

Vincent

Hoppas ni har njutit lika mycket av sommarvärmen vi haft som vi har, nu kan man inte hålla sig från trädgården och vill mest av allt bara vara ute hela dagarna.
Jag har inte gjort mycket alls senaste dagarna, men mina tanke har också varit att vila upp mig då jag varit stressad den senaste tiden, men jag har ätit och fikat ute i solen varje dag. :)

Vi hälsade på finaste familjen vi blivit vänner med här i Edsbro och det var roligt att se hur kul barnen hade tillsammans fastän det var första gången dom lekte. <3
Vi har även firat farfar som fyllde jämt nu i April, rikigt mysig eftermiddag och kväll blev det med familjen. <3
  

Jennifer har varit svajig i sitt mående senaste dagarna och vi har valt att avboka vissa saker vi skulle ha gjort nu i  helgen för att inte hon ska må ännu sämre, nu blir det att  fokusera på vardag och rutiner för henne så hon mår bättre och tur nog så borde jag kunna få till det för henne även om jag själv har något bokat nästan varje dag den kommande veckan då alla tider som ska hållas sker medans hon är på fritids.
 
Men nu är det så att när man är mamma till ett barn med speciella behov så tar det enormt med energi bara att oroa sig för vad som är fel, jag kan inte fråga min underbara tjej då hon inte kan svara på en sådan fråga men jag kan läsa av vissa tecken hon har på att något är fel och den största förändringen jag kan göra för henne just nu är att  stabiliserar vardagen och dess rutiner och med lite tur kommer hon må bättre inom kort.
Men sedan har vi dessa veckor fram till sommaren kvar, de där dagarna som frångår rutinerna med bla, elevens val, utflykt till skansen med skolan, skolavslutning och största förändringen av alla.. sommarlov, men jag kan och får inte oroa mig för sånt jag inte kan påverka utan fokusera på det jag kan göra här och nu och Skansen som skolan ska åka till, ja dit åker jag såklart med som stöd då Jennifer bett mig om det. 

Hönshuset 

Nu i veckan har vi vårat första möte på barnhabiliteringen i Norrtälje, jag längtar verkligen och har väntat på detta besök i över ett halvår nu sedan vi fick diagnoserna på pappret innan jullovet.
Nu ska vi berätta vad det är för stöd vi söker från dom, och det är en hel del då vi vill ha kontakt med en logoped som kan hjälpa oss att göra sociala berättelser och hjälper henne med hennes språkförståelse som vi jobbar med varje dag.
Likaså hoppas jag att vi inom kort får träffa den arbetsteraput som vi träffat på BUP innan, hon jobbar numera på habiliteringen och vet precis vad vi önskar att få hjälp med, denna gång gäller det bla att prova ut tyngdtäcken då Jennifer behöver hjälp för att kunna somna på kvällarna.
Ja, sedan vill även jag ha lite mer information och stöd inom andra områden men vi kan inte göra allt på en gång det mår varken jag eller Jennifer bra av.
  
Likaså ska jag ha ett samtal om vårdbidraget vi ansökte om för ett par månader sedan, jag gillar verkligen tjejen vi fått som handläggare och har redan haft en hel del kontakt med henne och likaså har hon redan en god grund inför samtalet då jag skrivit ca 23sidor som hon fått om det merjobb jag gör för vår prinsessa, likaså är alla handlingar som läkarintyg ang både diagnoser samt hennes astma inne hos handläggaren redan.
Men jag hoppas att vi efter detta samtal inom kort får beslut om vårdbidrag så jag kan sluta oroa mig för den saken i alla fall.
 

Alice njuter i fulla drag av att vara ute i trädgården. :)

Det är klart mycket roligare att göra hushållsysslor som att vika tvätt och bädda när man har hjälp av familjemedlemmar, denna gång var det Alice som ville "hjälpa till" när jag bäddade rent i vår säng. ;)

Foton av mig får man inte se allt för ofta. ;)

 
Jag har inte orkat blogga på ett tag, vi har fullt upp dagarna i ända med läkarbesök, skola, jobb och vardagen, samt så har mitt mående hamnat i en svacka.
  

Det har varit lite svajigt för Jennifer sista tiden, en av sakerna som inte fungerat sista tiden har jag tillsammans med skolan kommit fram till en plan för och än ser vår plan ut att fungera, tänk vad lite kommunikation kan göra mycket. :)
Åtgärdsplanen som skolan gjort är äntligen klar och nu är det snart dags att söka efter en assistent som kommer bli bunden till Jennifer och följa henne från morgon till hämtning i skolan, jag skulle tro att detta blir aktuellt efter sommaren, men det känns skönt att veta att den bollen är i rullning. :)
   

Något roligt som hänt sista tiden är att Jennifer börjat ta med sin sina My Little Ponys till skolan och numera har hon via sina ponnys en väg in i det sociala livet, hon har alltid haft svårt att leka med vänner på rasterna men via sina leksaker och ett gemensamt intresse med flera andra barn så har hon numera vänner hon leker med varje dag från klass F1-2. :)

  
Och för att förbättra på läget så har vi nu delat ut vårat nummer och adress till de vänner Jennifer leker med mest och idag kommer en av vännerna med oss hem efter skolan och leker! :D
Det är första gången på över 2års tid (!) som Jennifer har med en vän hem från skolan, och hon är såklart jätteglad men jag undrar om inte jag är gladare, alla dessa små framsteg känns så fantastiska, det är det här jag har kämpat så hårt för i flera års tid. <3
   

När jag orkar försöker jag göra saker som jag älskar, häromkvällen tecknade jag en tupp. ;)

Här hemma händer annars inte så mycket, jag har börjat må lite sämre sista tiden och har återigen börjat få ångest och sover extremt dåligt, det känns riktigt tråkigt att det är så men nu visar min kropp på alla sätt och vis att det är lite för mycket och jag försöker att inte göra mer än jag absolut måste.
 

Jag trivs på mitt jobb men det känns ganska rörigt emellanåt när det är mycket kunder och min hjärna vill inte riktigt hänga med i svängarna, jag tar det som det kommer nu men längre fram måste jag fundera på om jag klarar av att stå i en butik full med kunder varje dag.
Däremot är jag stolt över att jag klarade av att säga till jobbet hur jag mår, jag som aldrig klarat av att säga ifrån eller be om hjälp förklarade att jag är i en svacka och bara vill göra det jag brukar och inget mer tills jag mår lite bättre och dom var förstående och det var inga problem. :)
Min chef frågade direkt om det fanns något dom kunde tänka på samt att jag gjorde ett bra jobb och att det jag gjorde hade stor betydelse för dom, vi kan lungt säga att dom verkar nöjda med min insats på jobbet, vilket är skönt att höra emellanåt. Likaså fick jag för någon vecka sedan veta att jag hinner med en hel del fastän jag bara är där i tre timmar i taget.

Tänk vad lite feedback gör att man orkar kämpa vidare och inte bara ge upp, jag vet att Maj blir en jobbig månad just som vi har så mycket möten och tider att passa men jag hoppas och tror att det vänder i Juni när allt lugnar ner sig.

Vissa dagar går jag efter jobbet ut med min chefs hund Mojje, en riktigt trevlig labrador kille, jag är så tacksam och glad att jag får möjligheten till att gå dessa promenader då jag alltid mår bättre när jag är med djur och det finns ett jättefint elljusspår nära jobbet där jag i Måndags gick 5km med Mojje och varvade ner efter en jobbig dag.
   

Nu har jag har gått småförkyld i närmre en vecka snart och jag börjar tro att detta är ännu ett sätt för min kropp att säga ifrån så får hoppas att förkylningskänslan försvinner över långhelgen som vi har framför oss, det vore inte helt fel att orka med att pyssla i trädgården men viktigaste är att jag tar det lungt, mina växter kan vänta ett par veckor till. :)
   

Nej nu ska jag slå mig ner i solen och bara mysa med katterna innan det är dags att hämta hem alla barn. :)

Olga

Då var den över, min första arbetsvecka på över ett år.
Det känns bra men oj så sliten jag är och jag har ju inte direkt jobbat många timmar de tre dagar jag har varit på min nya arbetsplats, men samtidigt så får jag ha i bakhuvudet att jag inte är densamma som jag var för bara ett par år sedan.

Jag ska se till att ha lärt mig något efter att ha gått in i väggen efter att ha tagit på mig ett för stort ansvar på jobbet och inte sagt ifrån i tid. Nu kämpar jag med att vara tydlig när något känns fel eller jobbigt så jag kan anpassa mitt liv efter vad jag faktiskt orkar och inte kör slut på mig själv det första jag gör.
 
Nu i veckan kommer jag jobba samt ha läkartider för både mig och min son,samt måste jag se till att ta mig tid att skriva vårdbidragsansökan, tur nog hittade jag ett par vårdbidragsböcker på en app så nu spenderas kvällarna med faktaläsning, nu i helgen blir det att stationera sig i köket med kaffe och hörselkåpor och börja skriva.
Hörselkåpor är det inte bara mina barn som använder, när jag verkligen måste koncentrera mig så åker dom även på mig, vilket jag har märkt verkligen hjälper då jag har väldigt svårt att stänga ute ljud och saker som händer runtomkring mig.
 

Aston

Imorgon är jag hemma med vår son som ännu inte kryat på sig, men dagtid är han i alla fall pigg.
Idag när jag kom hem med Jennifer hade Johan tagit fram barnens cyklar och barnen blev överlyckliga, tyvärr märks det fortfarande att vår Prinsessa har en något jobbig period för det har blivit en hel del tårar här hemma idag. Men med lite lågaffektivt bemötande och uppmuntran läste hon den tredje och sista boken jag lånade på biblioteket nu i veckan och idag läste hon många fler ord än hon någonsin gjort med mig förut. *Så Stolt!*
 
Nu blir det nog att låna mycket böcker på biblioteket så vi håller liv i intresset för böcker för båda barnens skull.
Men inte klagar jag, när jag väl är klar med min vårdbidragsansökan kan jag gotta ner mig i intressanta fakta böcker om höns, katter, trädgård och odling eller varför inte mat?
Möjligheterna är oändliga! ;)

Ja, första stegen är tagna mot en ny vardag och det märks här hemma med en trött mamma, en sjuk lillebror, en vabbande pappa (de dagar jag jobbar) och en storasyster som inte trivs med förändringar.
 
Vi tar varje dag som den kommer och solen som värmt upp både de trötta och sjuka och har även lyft humöret på oss alla, så även om det var en väldigt kort stund vi var ute på baksidan och njöt av vårsolen så var det en behövlig stund för oss alla nu i eftermiddags. :)

Nu har jag jobbat två pass på nya arbetsplatsen, det är blandade känslor då jag tycker om förändringar ungefär lika mycket som min dotter gör (vilket betyder inte alls) och alla nya intryck och uppgifter som på något vis jag ska lagra i huvudet tycks inte fastna alls. :/

Jag vet att min Asperger, min sociala kompetens (vilken är rätt krass) och mitt arbetsminne (som enligt läkaren lämnar en del övrigt att önska) är det som bråkar med mig, men jag ger inte upp så lätt.
Imorgon är det dags för det tredje och sista passet för den här veckan, jag behöver nog helt ärligt den här helgen att ladda batterierna lite innan det är dags för en ny vecka, men också för att jag ska hinna bearbeta allt nytt.
 

Olga

Att jag jobbar kan tyckas bara borde påverka mig, men det påverkar även Jennifer som direkt märker att något sticker ut från vår vardag, hon har haft en jobbig vecka både i skolan och här hemma och jag hoppas att även hon snart vant sig vid detta nya.

 
Jacob som fick feber i Söndags natt har inte kryat på sig ännu, senast igår kväll hade han över 40graders feber så nu tar vi det lungt hemma med honom så han kryar på sig så snabbt som möjligt, i Måndags och Tisdags var det Johan som vabbade vilket gjorde Jacob mer än glad men Jennifer uppskattade inte det lika mycket... "det är ju mamma som ska vabba." ;) 
 

Alice

Och mitt i allt detta nya har jag idag sökt plats på fritidsverksamheten som dom har på skolan, det känns läskigt.. alltså riktigt läskigt!

Jag har så dåliga erfarenheter från fritidsverksamheter, både från den så kallade fritidsverksamheten dom hade här i Edsbro men likaså egna erfarenheter från den så kallade fritidsverksamheten jag vistades på som liten.

Men nu handlar det om att Jennifer vill gå på fritids och hennes vänner i skolan vill att jag låter bli att hämta henne så dom kan leka, likaså handlar det om att Jennifer måste vara någonstans nu när skolan slutar i vår och jag eventuellt har ett jobb att gå till om än bara på förmiddagarna.
Vi har bra kommunikation med skolan och vi tror alla att det skulle gynna Jennifer att gå på fritids och få vänner och träna på den sociala biten, något som hon inte riktigt hinner eller orkar under rasterna i skolan.

Vi kommer ta det dag för dag, första dagarna kommer jag vara med henne på fritids tills hon är trygg utan mig, sedan har vi hurvida hon ens kommer orka med fritids varje dag och troligen kommer hon inte orka gå där långt ifrån varje dag vilket jag ansökt om plats för. 
Men hennes mentor är bra på att läsa av Jennifer och kan därefter bedöma om hon ska skippa fritids någon/några dagar och då behöver hon bara ringa så hämtar jag Jennifer när skoldagen är slut.
Vi ser också hur hon mår här hemma efter skoldagen och kan snabbt se om hon är inne i en jobbigare period vilket leder till att vi måste grunda oss här hemma och göra så lit esom möjligt så hon kan ladda sina batterier.

Idag gick förmiddagen åt till att ringa och bråka och tjata, tjata och sen tjata lite till... och vet ni vad? Det lönade sig! :D

Inom kort ska ÄNTLIGEN en remiss gå iväg till Habiliteringen för barn, och då kan vi få hjälp med saker som pröva och få hem bolltäcke, sociala berättelser som ska underlätta för oss när vi åker någonstans och mycket annat. :)

 
Vi har även börjat knåpa på en vårdbidragsansökan, känns konstigt att fylla i alla saker som vi gör "extra" för Jennifer i jämförelse med ett barn i samma ålder utan diagnos inom npf.
Det är vår vardag jag skriver ner på papprena och inget jag tänker på som "merjobb", mer jobb än vaddå?
Det här är vår vardag, som till exempel att det tar ca två timmar från att hon väcks tills att vi faktiskt kan sätta oss i bilen och åka tex. och allt jag måste stötta eller göra däremellan, är det inte så för alla?!
Nej, jag har förstått nu att vår vardag är lite annourlunda än för andra barnfamiljer med barn i samma ålder, men jag skulle inte byta för en sekund. 

 
Jag är stolt och oerhört tacksam för båda mina underbara barn och jag vill inte byta med någon annan, jag kan inte föreställa mig en endaste dag utan mina barn precis så som dom är.

Jag vet att jag är partisk i frågan men om du frågar mig så är dom ju helt underbara båda två. :)

Äntligen har första utemöblerna kommit fram och första fikat i ljuva vårsolen är avklarad. :)

 
 
Här har vi njutit av solen och värmen hela dagen, förmiddagen var vi inne medans det sakta blev varmare ute när solen tillslut hade skrämt bort nattens frost så sprang barnne ut och sen dess har vi inte fått in dom. ;)

I förmiddags tog jag fram lite skolböcker och Jennifer fick plugga lite i vårsolen i köket med sina älskade rosa hörselkåpot på så hon kunde stänga ute ljuden från busiga lillebrorsan.
Det var första gången vi har gjort något liknande skolarbete hemifrån, det har inte gått tidigare utan ett rejält meltdown, nu idag var det en helt annan sak, Jennifer hade roligt, alltså riktigt roligt!

Jag vässade alla färgpennorna och för varje uppgift hon klarade av fick hon färglägga lite. :)
 
Vi har mycket att ta igen efter 1,5år på en skola utan det stöd hon såväl behövt och nu kan vi börja ta hem lite uppgifter från skolan och göra det till en mysig stund tillsammans. <3
 

Såklart är det inte bara tvåbenta i vår trädgård,

katterna hade vårkänslor dom med för det busades en hel del idag. ;)

En underbar murgröna som ser ut precis likadant som när jag ställde undan den för vintern. <3

 
Eftermiddagen spenderades ute i trädgården, jag tog fram mina övervintrade växter ur förrådet och efter lite beskärning och omplantering har två av dom nu fått flytta in i huset så dom får lite fart nu inför sommaren.
Nu ser vår tvättstuga ut som en plantage med tanke på alla växter som täcker i stort sett hela rummet, det är tur min make har ett sådant tålamod med mitt trädgårdsintresse. ;)

Jag  ska nog ut och pyssla vidare i trädgården imorgon också, men samtidigt behöver jag ladda batterierna lite för på Måndag är första dagen på över ett år som jag ska åka och jobba, jag längtar med en skräckblandad förtjusning på hur det kommer att bli. ;)

Nej, nu har jag inte tid att sitta här, middagen är snart klar och sen ska här laddas inför melodifestivalen. :)

Nya golvet, lite i samma stil som i vårat gamla hus.

Nu är det på plats vårt fina nya golv i tvättstugan, väggarna har lite målning kvar innan de är vita som ni ser, men det är snart fixat. :)
Varmvattenberedaren kom hem idag också, så eventuellt händer det lite i helgen i tvättstugan, inte för att det direkt beror på mig utan snarare min underbara make. ;)
 
Själv har jag fått lite bakslag, det är bara att inse att om man ligger däckad i tre dygn vänder det inte så snabbt, men det blir en lugn helg för mig så jag kryar på mig helt till nästa vecka. :)
 
Nu ropar Vincent på mig, vet inte om han vill kela eller gå ut.. men jag vill inte göra honom besviken oavsett. ;)